det här med att bota autism

En kommentar

Idag läste jag en artikel i Expressen där man konstaterar att ett botemedel mot autism snart är här. Denna artikel delades frekvent, sist jag tittade närmare 49000 gånger. 

Under denna artikel visades förslag på liknande artiklar, Bl.a. Ett avsnitt ur Sveriges radios "kropp och själ". I nämnda avsnitt sitter professorer och berättar om ämnet. Nu börjar mina allergiska utslag att komma fram. Min allergi för när folk berättar hur det är. När människor som INTE har autism berättar hur det är. Berättar om en framtid då autism inte längre finns, om en historia då människor med autism inte kunde klara sig själva och framförallt inte bo ensamma. Professorn skrockar på inspelningen och säger att nu är det TILL OCH MED möjligt för vuxna med autism att med lite hjälp klara av vardagen. Hah! Vad hände med att inte dra alla över en kam?!

Sedan förra året skall aspergers syndrom inte behandlas som en separat störning. Nu skall vi alla ha endast autism. Rent formellt, de som har det brukar dock vilja förtydliga vilken typ av autism man har. Jag är ju lite ny på det här, men att slå ihop alla begrepp till en diagnos tycker jag är helt befängt. Det är som att säga jag är människa på frågan var du kommer ifrån. För alla rättvisekämpar som slåss för människors rättigheter hela dagarna tycker de säkert att det är helt korrekt att benämna en människa vid människa i stället för att haka upp sig på en teknikalitet. Applåd för er! Dock resonerar jag som så att man kan förknippa mycket av sin identitet med kulturen som härskar i ens land. Detta innebär såklart inte (för alla haters där ute) att alla inte har full rätt att röra sig i mellan alla gränser, mitt land är SJÄLVKLART ditt land. Men jag vet att flyttar jag hemifrån, till ett annat land så kommer jag ändå sakna midsommar. Jag kommer sakna sill, kaviar och saltlakrits. Jag kommer också sakna den något beigea artighets-kulturen vi har i Sverige. Jag kommer sakna möjligheten till att ha lugn och ro. Jag kommer sakna att vi har som kultur att ta hand om varandra. Jag kommer sakna att det inte finns klassklyftor i Sverige som kan jämföras med getton och upper east side i USA. Vi har i Sverige en neutral kultur förknippat med ett neutralt land. Lever man i Sverige så kan man känna att vi inte har en kultur, men jag kan tycka, speciellt i jämförelse med många andra länder, att det kan vara bristen på kultur som också är en kultur. 
Nu är jag upprörd och svamlar.. det blir så ibland...

Det jag vill säga är att du kan såklart slå ett slag för jämlikheten och säga att du har ett barn, inte en flicka eller pojke (heja villervallareklamen btw), du kan säga att du är en människa i stället för att säga att du kommer från Turkiet, Filipinerna, Sverige eller Tyskland och du kan säga att du har Autism i stället för att du har asperger. Att Störningen inte skall få definiera dig, MEN jag tycker att det här nonsenspratet låter som en förklaring som kommer från någon som forskat, någon som arbetat X antal år som psykolog, någon som har en släkting som har asperger, INTE någon som HAR asperger. Jag vill absolut inte kopplas ihop med alla som har asperger och stå till svars för alla personligheter som kan tänkas döljas under den diagnosen, men att då ställa mig under hela autismspektrumet? Det funkar inte för mig. Jag kommer inte att kunna jobba så. Därför kommer jag fortsätta ha aspergers syndrom i lugn och ro.
Men här ramlar vi då in på nästa ämne, som egentligen är det som jag är mest arg för. När jag googlar i ämnet "att bota autism", eller "behandling av autism" dyker likande artiklar upp. Ganska många faktiskt. Och fler av dem sträcker sig 10 år tillbaka med antydan om en forskning som hållit på i över 40 år. Det finns team över hela världen som vill bota autism. Min kontring till er är:

Minuten som ni forskare, föräldrar, anhöriga, skolpersonal, försäkringskassan, arbetsförmedling och sjukvård slutar att försöka hitta botemedlet för autism och börjar acceptera oss som vi är, de egenskaperna vi har, de svårigheter vi har som ett annat sätt att fungera så ska ni se att autismen är botad. 

Jag genomgår just nu en annan neuropsykiatrisk utredning på min son. Han är sju år och har det tufft. Inte på grund av att han är som han är, utan för att samhället och framförallt skolan och anhöriga vill att han ska vara någon annan en den han är. 
Ni normalstörda där ute, har ni tänkt på hur det skulle vara om ni helt enkelt lärde er lite mer om ex. aspergers syndrom då det faktiskt existerar i alla kretsar. Om ni skulle förstå mer så tror jag inte att ni skulle finna det så konstigt. Då skulle ni inte vilja bota det. Om ni skulle förstå det på ett humant sätt i stället för ett kliniskt sätt så skulle ni se att ni inte behöver bota dessa människor för de är inte sjuka. Vi har ett annat fungerade, ett annat logiskt, ett annat normalt. Se oss som att vi lever i ett parallellt universum med er, men vi lever med er, vi hör er, vi ser er. Jag är inte jätte hajp på interaktionen med andra människor, men jag kan också bli ledsen. Jag blir ledsen på ett annats ätt än dig, jag får ångest och jag blir arg, men jag blir ledsen. Jag läser er forskning och jag blir ledsen för att ni vill bota mig. Ni vill trycka på att jag är onormal, att jag inte fungerar. 

Jag säger dagligen till min son att han är perfekt precis som han är. Han duger, han är grym. Vi pratar ofta om våra svårigheter som superkrafter. Men jag måste säga att det är väldigt frustrerande när jag säger heja V! Stå på dig, var precis dig själv, du skall aldrig tvingas göra något som får dig att må dåligt, samtidigt som löpsedlarna säger: nej V! Sluta vara så som du är född! Vi kan snart bota dig! Så fort vi förstått varför du är som du är, så kan vi ordna ett botemedel. Så försök nu att vara lite normal så länge!

Mitt råd till er, i egenskap av person med asperger och mamma till ett barn med svårigheter, använd er forskning till att förstå, inte utrota. Förstå att alla inte är samma, alla är inte lika. Och framförallt LÅT oss vara olika, låt oss vara grymma människor med superkrafter, hur provocerande det än är. 

 

 
1 Helene:

skriven

Tänkte precis säga det, att de har sagt det i flera år att de är nära på att komma på botmedel. Men förstår inte varför man ska hålla på med de. Alla har sina personligheter och alla ska accepteras som som är. Har själv bröder men autism, inga problem de har personligheter som alla andra.

Svar: Tack Helene för din kommentar! Och så är det absolut, alla har vi våra personligheter och tycker att det känns tråkigt när man inte tillåts ha dessa. Att en grupp vill bota bort denna personlighet för att den avviker.
Annie Ståhl Wibeck